Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter

De Lymevereniging en het Lymefonds brachten bij de Gezondheidsraad gezamenlijk het perspectief in van mensen met chronische lyme. 

De Gezondheidsraad brengt op verzoek van de minister van Volksgezondheid in kaart wat tot nu toe in de wetenschap bekend is over long covid en wat de overeenkomsten zijn met andere post-acute infectieziekten, zoals chronische lyme.
 
De commissie bestaat uit tien wetenschappers, waaronder acht hoogleraren, zoals de in lyme gespecialiseerde prof. Hovius. Onlangs heeft de Gezondheidsraad een bijeenkomst georganiseerd om zich te laten informeren door vertegenwoordigers van organisaties op het gebied van deze ziektebeelden. Voormalig voorzitter Dik den Hollander van de Lymevereniging en directeur Fred Verdult van het Lymefonds brachten het perspectief in van mensen met chronische lyme.
 
Fred begon zijn inbreng met een vergelijking tussen zijn twee chronische aandoeningen en een communicatiewijsheid: je krijgt geen tweede kans voor een eerste indruk. De eerste indruk die de wereld kreeg van hiv, het virus dat aids veroorzaakt, was in de jaren tachtig van de vorige eeuw. Schokkende beelden van vaak twintigers en dertigers die in korte tijd sterk aftakelden en overleden. Anno 2024 is hiv prima te behandelen, maar nog steeds overheerst bij veel mensen het beeld uit de jaren tachtig.
 
Hoe anders was de eerste indruk van de ziekte van Lyme. Polly Murray, een moeder uit het bosrijke dorp Lyme in de VS, belde oktober 1975 naar het ministerie van Volksgezondheid in Connecticut om te zeggen dat er in haar dorp wel heel veel jongeren met jeugdreuma waren. De jonge reumatoloog die dit ging onderzoeken concludeerde uiteindelijk dat de aandoening, die inmiddels de ziekte van Lyme werd genoemd, een relatief milde aandoening is, die waarschijnlijk niet tot langdurige problemen zou leiden. Dit beeld van een vrij onbeduidende ziekte werkt door tot op de dag van vandaag. Ook al weten we nu dat de ziekte van Lyme bij een deel van de patiënten leidt tot een ernstige multisysteem-aandoening.
 
Ondanks deze hardnekkige eerste indruk is er nu een paradigmaverandering: de tijden veranderen, met name door de plotselinge komst van enorme aantallen mensen met een vergelijkbare aandoening: long covid. In de VS is bijvoorbeeld een ultramodern centrum geopend voor patiënten met long covid en gerelateerde aandoeningen, zoals chronische lyme. Ook op individueel niveau vinden paradigmaveranderingen plaats. Een bekend Nederlands voorbeeld is Jolien Plantinga: als huisarts was zij sceptisch over chronische lyme, nu is zij arbeidsongeschikt door deze aandoening.
 
De commissie van de Gezondheidsraad gaat ook in op de zorg voor mensen met long covid en vergelijkbare aandoeningen. Uit de Nederlandse Lyme Monitor van de Lymevereniging in 2019 bleek dat slechts één op de zes mensen met chronische lyme in behandeling is bij een Nederlandse huisarts of specialist. Dit leidt tot grote ongewenste gezondheidsverschillen: mensen die het zich kunnen veroorloven om zelf een behandeling te betalen en die verstandige keuzes maken uit het zeer uiteenlopende aanbod van behandelaars en behandelingen, zijn veel beter af dan mensen die dat niet kunnen betalen.
 
Vanuit lyme brengen we in de Gezondheidsraad in dat ook met de huidige beperkte kennis de houding van een arts een wereld van verschil kan maken. Als een arts er eerlijk over is dat hij of zij lang niet alles begrijpt van een ziekte, en niet psychologiseert, maar de patiënt ondersteunt, heeft dit een grote positieve impact op de kwaliteit van leven.
 
Er kan nu ook een grote sprong vooruit worden gemaakt met lymezorg door de huidige kennis toe te passen, namelijk dat een labtest alleen niet doorslaggevend mag zijn bij het stellen van de lyme-diagnose en dat er aandacht moet worden besteed aan andere infecties die via Nederlandse teken kunnen worden overgedragen.
 
De urgentie die er bij het begin van de coronapandemie was is helaas verdwenen: de Gezondheidsraad verwacht zomer 2026 haar bevindingen te presenteren.