COUNTDOWN: Maandag van 13.15 tot 16.00 uur: voorprogramma en livestream ‘Wij willen weer meetellen!’

Namens de vijftien samenwerkende organisaties en de vrijwilligers die de bijeenkomst mogelijk maken: we zijn ontzettend blij met de grote belangstelling voor ‘Wij willen weer meetellen!’ Kijk je ook mee maandag vanaf 13.15 uur via de website van Nieuwspoort? Vanwege enkele ziekmeldingen zijn er ook nog een paar laatste plaatsen in de zaal vrijgekomen.
 
Wat gaat er allemaal gebeuren?
Tijdens de bijeenkomst horen we uitgebreid over de enorme impact van de hiv-patiëntenregistratie. En we worden compact bijgepraat over de Cistic Fibrosis patiëntenregistratie, waarbij de patiëntenorganisatie een centrale rol speelt. Hoe zou zo’n patiëntenregistratie bij post-acute infectieziekten werken?
 
GroenLinks-PvdA Tweede Kamerlid Julian Bushoff gaat in gesprek met mensen met post-acute infectieziekten, ook wel PAIS genoemd: long covid, ME/cvs, lyme, Q-koorts en post-sepsis. Tegen welke problemen lopen zij aan en welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
 
Een deel van de bijeenkomst wordt bijgewoond door meerdere Tweede Kamerleden die over gezondheidszorg gaan. We hebben al toezeggingen van de partijleiders Mirjam Bikker (ChristenUnie) en Jimmy Dijk (SP) en ook van Wieke Paulusma (D66) en Judith Tielen (VVD).
 
We kijken naar aangrijpende korte films, en luisteren naar live gezongen rustige liedjes. Vijf ouders van kinderen met long covid vertellen in een theatrale setting over hoe het voor hun kinderen is.
 
Tijdstip en link naar livestream
We beginnen eerder dan tot nu toe is gecommuniceerd: om 13.15 uur begint het online voorprogramma: we vertonen de film met 365 foto’s van mensen met PAIS. Deze zijn deze week via social media binnen 48 uur ingestuurd. We willen weer meetellen, we willen elk van de 365 dagen van het jaar meetellen! Om 13.30 uur kijken we naar de ontroerende en indrukwekkende film The Prison of M.E., gemaakt door Anil van der Zee over zijn eigen leven. Om 13.45 uur gaat het voorprogramma over in de livestream vanuit het gebouw van de Tweede Kamer. Je kunt het voorprogramma en de livestream bekijken via deze link. Op deze site staat het tijdstip dat het hoofdprogramma begint, maar het voorprogramma begint dus een half uur eerder.
 
Fysiek bijwonen?
Vanwege enkele ziekmeldingen zijn er ook nog een paar laatste plaatsen in de zaal vrijgekomen. Je kunt je via deze link aanmelden tot zondag 18.00 uur, dan krijg je zondagavond een e-mail met de praktische informatie
 
Vragen?
Als je nog vragen hebt, zijn we zaterdag overdag bereikbaar: info@lymefonds.nl of 020 2200 813. Zondag en maandag zijn we niet bereikbaar.