Ziekenhuis in New York: geavanceerde lymezorg én vooruitstrevend onderzoek

Medisch Centrum Mount Sinaï in New York gaat lymezorg verlenen waar veel mensen met chronische lyme reikhalzend naar uitkijken. Lymefonds directeur Fred Verdult: “Wat een reuzenstap vooruit dat een gerenommeerd ziekenhuis zulke geavanceerde lymezorg gaat verlenen en dit combineert met vooruitstrevend onderzoek!”
 
“Veel mensen met chronische lyme in Nederland die het zich kunnen veroorloven zijn in behandeling bij een in lyme gespecialiseerde arts in Nederland of in het buitenland die een klein deel van de zorg biedt die in de toekomst in Mount Sinaï verleend zal worden. En dit centrum biedt zorg die sommige mensen met lyme in Nederland nu soms na een lang traject voor elkaar gebokst krijgen bij een Nederlands ziekenhuis.”
 
De reden dat Mount Sinaï lymezorg gaat verlenen is de samenhang van chronische lyme met andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, zoals long covid en ME. De afdeling heet het Cohen Center for Recovery From Complex Chronic Illnesses (CoRE). Naar verwachting wordt het centrum in 2024 geopend en zal het jaarlijks zorg verlenen aan 500 nieuwe patiënten.
 
Mount Sinaï heeft subsidie gekregen van de Steven & Alexandra Cohen Foundation. Dit geld wordt benut voor onderzoeksprogramma’s die zich richten op het begrijpen van de belangrijkste overeenkomsten en verschillen tussen bijvoorbeeld long covid, ME, chronische lyme en andere tekenbeetziekten. Men hoopt zo tot nieuwe behandelingen te komen.
 
Hoogleraar David Putrino is directeur van het CoRE-centrum van Mount Sinaï: “Al tientallen jaren hebben mensen met chronische lyme moeite om deskundige en betrokken zorg te krijgen voor hun ernstige en invaliderende symptomen. We zijn er trots op dat ons centrum één van de weinige plekken ter wereld zal zijn die is ingebed in een grote instelling om deze zorg te bieden. Dit is een patiëntengroep die te lang geen toegang heeft tot adequate zorg.”
 
“Miljoenen patiënten over de hele wereld kampen met infectie-gerelateerde complexe chronische aandoeningen. Er zijn zeer weinig centra die zich bezighouden met zowel uitmuntende klinische zorg als toonaangevend onderzoek,” voegt hoogleraar Putrino toe. “Sinds 2020 hebben we veel expertise en ervaring opgebouwd op het gebied van zorg en onderzoek voor long covid. Omdat er overeenkomsten kunnen bestaan tussen long covid en andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen is zorg en onderzoek voor mensen die leven met chronische lyme een logische en belangrijke uitbreiding van het werk van ons centrum.”
 
In het centrum zullen patiënten gespecialiseerde revalidatie krijgen van een fysiotherapieteam met expertise om autonome disfunctie, ook wel dysautonomie genoemd, aan te pakken. Deze aandoening beïnvloedt de zenuwen die autonome lichaamsfuncties reguleren, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuurregulatie en hormoonafgifte. Minstens zeventig procent van de patiënten met een chronische ziekte ervaren deze symptomen.
 
Artsen in het centrum zullen de nieuwste studies gebruiken om medicijnen voor te schrijven waarvan bekend is dat ze effectief zijn bij de behandeling van aandoeningen die ook kunnen meespelen, zoals latente virale reactivatie en mestcelactivatiesyndroom (MCAS). MCAS is een ontregeling van het immuunsysteem waarbij het lichaam teveel chemicaliën produceert. Hierdoor hebben mensen voortdurend last van vaak ernstige allergische reacties. MCAS komt veel voor bij infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, omdat het immuunsysteem ontregeld is geraakt.
 
Het centrum werkt niet alleen met medicijnen, maar zal ook nieuwe, technologische therapieën voor chronische pijn aanbieden. Deze op bewijs gebaseerde benaderingen omvatten virtual reality, magnetische stimulatie en andere niet-invasieve hersenstimulatietechnologieën en audiovisuele therapieën. Bovendien zullen patiënten toegang hebben tot gepersonaliseerde cognitieve revalidatie voor hulp bij cognitieve stoornissen, wat een veel voorkomend symptoom is. Het centrum zal ook nieuwe therapieën onderzoeken, meerdere natuurlijke supplementen, combinatietherapieën van antimicrobiële of antivirale middelen om aanhoudende infecties te behandelen, hyperbare zuurstoftherapie en fotobiomodulatie; een vorm van lichttherapie. 
 
Nauwkeurig, geavanceerd testen van lyme is ook een belangrijk aspect van het centrum. Men gaat niet alleen de gangbare lyme-tests gebruiken, maar ook de tests op lyme en andere tekenbeetziekten die in lyme gespecialiseerde artsen gebruiken.
 
Het onderzoeksprogramma zal de samenwerking met het uitgebreide netwerk van wetenschappelijke teams maximaliseren om monsters van deelnemers te analyseren die zijn verzameld met de allernieuwste technologieën. Het onderzoek zal zich richten op het karakteriseren van de onderliggende oorzaken van infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, inclusief de rol van persistentie van ziekteverwekkers. De bevindingen van het onderzoeksprogramma zullen onmiddellijk worden doorgegeven aan de artsen die zich bezighouden met patiëntenzorg.
 
Vermoedelijk is de lymezorg van Mount Sinaï niet beschikbaar voor mensen met lyme uit andere landen. De nieuwe inzichten en behandelingen die dit centrum zal opleveren zullen wel hun weg over de wereld vinden.
 
Lees het uitgebreidere artikel in het Engels op de website van Mount Sinaï