Inbreng bij Gezondheidsraad

Het Lymefonds bracht november 2024 samen met de Lymevereniging bij de Gezondheidsraad het perspectief in van mensen met chronische lyme.  
De Gezondheidsraad brengt op verzoek van de minister van Volksgezondheid in kaart wat tot nu toe in de wetenschap bekend is over long covid en wat de overeenkomsten zijn met andere post-acute infectieziekten, zoals chronische lyme.

Directeur-bestuurder Fred Verdult van het Lymefonds begon zijn bijdrage met een vergelijking met hiv. De eerste indruk die de wereld kreeg van hiv (het aidsvirus) was in de jaren tachtig. Schokkende beelden van vaak twintigers en dertigers die in korte tijd sterk aftakelden en overleden. Anno 2024 is hiv prima te behandelen, maar nog steeds overheerst bij velen het oude beeld.

Hoe anders was de eerste indruk van de ziekte van Lyme. Een jonge onderzoeker concludeerde dat lyme een relatief milde aandoening is, die waarschijnlijk niet tot langdurige problemen zou leiden. Dit beeld van een vrij onbeduidende ziekte werkt door tot op de dag van vandaag. Ook al weten we nu dat de ziekte van Lyme bij een deel van de patiënten leidt tot een ernstige multisysteem-aandoening.

Ondanks deze hardnekkige eerste indruk is er nu een paradigmaverandering: de tijden veranderen, door de plotselinge komst van heel veel mensen met een vergelijkbare aandoening: long covid. In de VS is bijvoorbeeld een ultramodern centrum geopend voor patiënten met long covid en gerelateerde aandoeningen, zoals chronische lyme.

 Uit de Nederlandse Lyme Monitor van de Lymevereniging in 2019 bleek dat slechts één op de zes mensen met chronische lyme in behandeling is bij een Nederlandse huisarts of specialist. Dit leidt tot grote ongewenste gezondheidsverschillen: mensen die zelf een behandeling kunnen betalen en verstandige keuzes maken, zijn veel beter af dan mensen die dat niet kunnen, aldus Fred Verdult
 
Hij bracht in dat ook met de huidige beperkte kennis de houding van een arts een wereld van verschil kan maken. Als een arts er eerlijk over is dat hij of zij lang niet alles begrijpt van een ziekte, en niet psychologiseert, maar de patiënt ondersteunt, heeft dit een grote positieve impact op de kwaliteit van leven.

 Er kan nu ook een grote sprong vooruit worden gemaakt door de huidige kennis toe te passen. Het is namelijk al vastgesteld dat een labtest alleen niet doorslaggevend mag zijn bij de lyme-diagnose. En ook dat er aandacht moet worden besteed aan andere infecties die via Nederlandse teken kunnen worden overgedragen. In de praktijk worden deze inzichten echter meestal niet toegepast.