• Wat kan patiëntenregistratie betekenen?
• Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?  
• Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?

Presentatie: Fred Verdult (links), leeft met hiv en chronische lyme, directeur Lymefonds, en Julian Bushoff, Tweede-Kamerlid GroenLinks-PvdA, indiener amendement post-covid poliklinieken.

Het begint met een infectieziekte die veel mensen goed doorstaan. Anderen overlijden eraan. Een deel ontwikkelt een ernstige chronische aandoening. Het gaat om post-acute infectieziekten oftewel PAIS. Dat is de overkoepelende term voor met name long covid, ME/CVS, chronische lyme en het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. De oorspronkelijke ziekteverwekker verschilt, maar bij de uiteindelijke chronische aandoening zijn er veel overeenkomsten. Ook zijn er overeenkomsten hoe de medische wereld, het UWV, Veilig Thuis en andere instanties met deze ziekten omgaan. Vrijwel iedereen met PAIS heeft te horen gekregen dat hun klachten worden veroorzaakt door psychische problemen.
 
Samen staan we sterk! Daarom gaan zo'n 100 mensen met PAIS vanuit vijftien organisaties op het gebied van PAIS samen naar politiek Den Haag. Bekijk de livestream terug!

Wat komt aan bod?
Het eerste half uur is het voorprogramma: we kijken een kwartier naar 365 foto's van mensen met PAIS die te ziek zijn om naar Den Haag te komen, maar wel PAIS een gezicht willen geven. Het tweede kwartier kijken we naar de indringende film 'The Prison of M.E.' van Anil van der Zee, over zijn leven met M.E. in Amsterdam. Daarna begint het programma vanuit Perscentrum Nieuwspoort.

Patiëntenregistratie
Bestuurder Sima Zaheri en senior arts-onderzoeker Ferdinand Wit van Stichting hiv monitoring presenteren het verschil dat de hiv-database al bijna 30 jaar maakt voor hiv-onderzoek en mensen met hiv in Nederland. Hun hiv-patiëntenregistratie heeft ervoor gezorgd dat Nederland een buitenproportionele bijdrage levert aan hiv-onderzoeken op de wereld. Deze database heeft tot tal van inzichten geleid die verschil maken voor mensen met hiv, bijvoorbeeld:

• Bijwerkingen die vrij zeldzaam zijn, zodat artsen het niet snel opvalt, komen door deze patiëntenregistratie aan het licht.
• Het idee dat men had dat het gebruik van hiv-medicatie op lange termijn slecht is voor je gezondheid, bleek niet juist. Wat echt impact heeft is het aantal jaar dat iemand hiv heeft en geen hiv-medicatie gebruikte.
• Door de patiëntenregistratie kan het verloop van de epidemie heel precies worden gevolgd: hoeveel nieuwe patiënten komen erbij? Wat is hun achtergrond? Dit is zeer behulpzaam bij gerichte preventiecampagnes.  

Deze patiëntenregistratie is er gekomen door het besluit van toenmalig minister Els Borst in 1996. De gegevens van meer dan 95% van de mensen met een hiv-diagnose in Nederland zijn geanonimiseerd opgenomen in deze database. De directeur van de patiëntenorganisatie Hiv Vereniging, Pieter Brokx, is lid van de Raad van Toezicht van Stichting hiv monitoring en vertelt over de betrokkenheid en prima samenwerking bij die registratie met patiënten. We kijken ook naar de patientenregistratie van Cystic Fibrose, die wordt gecoördineerd door de patiëntenorganisatie. We bespreken of een patiëntenregistratie voor PAIS toegevoegde waarde zou kunnen hebben. Natuurlijk zijn er hierbij veel hordes te nemen.
 
Waar loop je tegenaan? Wat voor concrete oplossingen kan de politiek hierbij bieden?
We houden een rondetafelgesprek met iemand met Q-koorts, iemand met chronische lyme, iemand met ME/CVS en iemand met long covid over waar men in hun leven met een chronische aandoening tegenaan loopt. En vooral: wat voor concrete oplossingen kan de politiek hierbij bieden? Natuurlijk ook met inbreng van de 100 mensen in de zaal.

Naast deze twee hoofdgespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt en er zijn rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen. En vijf moeders vertellen over het lijden van hun kind met long covid.

Bekijk de livestream terug!