Radicaal nieuw inzicht op komst over lyme en andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen

Dit artikel is een bewerking van een artikel van Ryan Prior. Hij is journalist bij de Amerikaanse denktank The Century Foundation. Hij heeft zelf ME/chronisch vermoeidheidssyndroom en hij schrijft over long covid en andere chronische aandoeningen.

Volgens journalist Ryan Prior bevindt het onderzoek naar chronische lyme en andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen zich in een crisis. Er wordt veel te weinig geld aan besteed, het is onsamenhangend en er zijn veel twistpunten. Er is veel wantrouwen tussen wetenschappers, zorgverleners en patiënten die wanhopig op zoek zijn naar antwoorden. De komst van long covid begint het beeld van infectie-gerelateerde chronische aandoeningen te veranderen.

Een corona-infectie kan leiden tot long covid: een deel van de mensen met long covid houdt lichte klachten, een ander deel krijgt een syndroom dat maanden of jaren kan duren en dat invaliderend kan zijn. Wereldwijd zijn er honderden miljoenen mensen met long covid. De maatschappelijke kosten lopen in de miljarden.
 
Het is cruciaal om onderzoeken naar chronische aandoeningen goed af te bakenen. Long covid wordt een postvirale aandoening genoemd, chronische lyme vloeit juist voort uit een bacteriële infectie. De term ‘post’ is niet correct, want een groeiend aantal onderzoeken geeft aan dat bij zowel chronische lyme als long covid de ziekteverwekkers in reservoirs in het lichaam blijven. Deze verborgen ziekteverwekkers kan de biomedische wetenschap tot nu toe niet detecteren. Bij een hiv-infectie is overigens hetzelfde aan de hand: door verborgen hiv-reservoirs in het lichaam kunnen mensen met de huidige hiv-medicatie niet genezen, terwijl hiv in het bloed als iemand een tijdje hiv-medicatie gebruikt niet meer meetbaar is.
 
Tenslotte kunnen veel mensen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom het oorspronkelijke virus dat hun zenuwstelsel en immuunsysteem in een jarenlange neerwaartse spiraal heeft gebracht vaak niet identificeren. Of weten ze niet of een trauma, zoals een relatiebreuk of een auto-ongeluk, een systemische shock heeft veroorzaakt die lijkt op een infectie en die hun immuunsysteem heeft ontwricht.
 
De term ‘complexe chronische aandoening’ zou wel eens te breed kunnen zijn. Dan praat je over bijna alles, van kanker tot diabetes. De term ‘infectie-gerelateerde chronische aandoening’ heeft precies de goede afbakening.
 
Beleidsmakers, wetenschappers en zorgverleners die lessen willen trekken, moeten worstelen met de realiteit van complexe, chronische ziekten als gevolg van virale of bacteriële infecties. Long covid is het nieuwe gezicht van een reeks aandoeningen die optreden als gevolg van infecties en goed gedocumenteerd zijn in de wetenschappelijke literatuur, zoals polio, lyme, Epstein-Barr, Ebola, SARS, MERS, Ross River-virus, Q-koorts en chikungunya. Ze zullen ongetwijfeld ook optreden bij epidemieën en pandemieën die de komende decennia ongetwijfeld zullen toeslaan.
 
Ryan Prior pleit ervoor om een organisatie op te richten die helemaal gefocust is op onderzoek naar met infectie-gerelateerde chronische ziekten. Prior pleit ervoor deze organisatie onder te brengen bij NIH (ook wel het Amerikaanse RIVM genoemd).
 
Deze zomer is in Washington een baanbrekende workshop gehouden met wetenschappers en patiëntvertegenwoordigers op het gebied van onder andere long covid, MS, chronische lyme, ME en fibromyalgie. Het doel was om een nationale onderzoeksagenda op te stellen voor infectie-gerelateerde chronische aandoeningen.
 
Eén van de patiëntvertegenwoordigers die hier sprak is Meghan O'Rourke. Zij vertelde dat radicaal nieuwe inzichten in de geneeskunde niet tot stand komen door langzame, stapsgewijze veranderingen, maar plotseling: “Zo’n totaal nieuw inzicht ontstaat wanneer een verandering in perceptie ons in staat stelt te zien wat er al was. En dat gebeurt vaak door mensen die nieuw zijn in een bepaald werkgebied. Zij kijken met een frisse blik.” En nieuwe beleidsmakers, wetenschappers, zorgverleners en last but not least patiënten komen er nu veel door long covid.
 
Beleidsmakers, wetenschappers en artsen hebben de kans en plicht om nieuwe ontdekkingen te doen die het begrip van de menselijke afweer radicaal kunnen veranderen. Dit moet ertoe leiden dat de vele miljoenen mensen die elke dag met deze geregeld invaliderende aandoeningen worstelen hun dromen over een gewoon dagelijks leven in hun relatie, gezin en op het werk weer waar kunnen maken.