Samenwerkingsverband vergelijkbare aandoeningen

Chronische lyme hoort bij de post-acute infectieziekten (PAIS): infectieziekten waarvan velen gelukkig snel genezen, maar die bij anderen totaal uit de hand lopen. Andere PAIS zijn bijvoorbeeld long covid, ME/cvs, chronische Q-koorts, post-sepsis en de veteranenziekte.

Het Lymefonds heeft zich aangesloten bij de Patiëntenalliantie PAIS. Een nieuwe vereniging waarin organisaties samenwerken die de belangen behartigen van mensen met deze post-acute infectieziekten.
 
We bundelen de krachten om meer aandacht te vestigen op alle mensen die langdurig ziek blijven na een infectieziekte. We maken ons samen sterk voor erkenning van deze aandoeningen, meer onderzoek, betere diagnostiek, betere zorg en behandelingen.
 
Zo wordt er al samengewerkt in de belangenbehartiging rondom de problemen die veel mensen met PAIS hebben met een uitkering van het UWV. Er is ook al samenwerking rondom de problemen met Veilig Thuis van gezinnen met een kind met PAIS, omdat soms niet wordt geloofd dat een kind echt ziek is.
 
Voor de PAIS Alliantie heeft Lymefonds-directeur Fred Verdult een plan van aanpak opgesteld en afgestemd voor een haalbaarheidsonderzoek om te komen tot een patiëntenregistratie. Een registratie niet alleen van mensen met chronische lyme, maar voor mensen met alle post-acute infectieziekten. Er zijn veel uitdagingen om te komen tot zo’n patiëntenregistratie. Zo’n haalbaarheidsonderzoek is er juist om alle uitdagingen onder ogen te zien én de toegevoegde waarde van zo’n patiëntenregistratie in kaart te brengen.