Zeer vooruitstrevende onderzoeken naar de complexiteit van lyme

David Putrino is directeur van het CoRE-centrum van het medisch centrum Mount Sinaï in New York. Dit centrum houdt zich bezig met lyme en andere post-acute infectieziekten. We berichtten vorig jaar over dit centrum.
 
David Putrino deelde onlangs op X (Twitter) zijn visie op deze aandoeningen en de plannen van het CoRE-centrum. Die visie en plannen delen we hier, omdat het zo hoopvol is dat dit universitaire centrum zo vooruitstrevend aan de slag is met deze aandoeningen.
 
“We zijn geïnteresseerd in het bestuderen van post-acute infectieziekten (long covid, chronische lyme, ME veroorzaakt door infectie) of blootstellingssyndromen (vaccinatieschade, ME veroorzaakt door blootstelling aan schimmels, trauma, enzovoorts). Wanneer een infectie of blootstelling een ziekte zoals long covid, chronische lyme, ME of een andere infectie/blootstelling-geassocieerde complexe chronische ziekte teweegbrengt, geloven we dat het te wijten is aan één van deze hoofdoorzaken:

1. De oorspronkelijke ziekteverwekker blijft in het lichaam aanwezig en veroorzaakt voortdurende ziekte.

2. Het immuunsysteem van het lichaam is langdurig overactief geworden en dit veroorzaakt nu schade aan het lichaam.

3. Sommige mensen hebben beide - virale persistentie én een langdurige, overactieve immuunreactie.”

“Vorig jaar zijn meerdere reviews en onderzoeken gepubliceerd waaruit blijkt dat er voldoende direct bewijs is voor deze mechanismen. Als we dit willen vertalen naar de klinische praktijk, hebben we een probleem: de meeste van onze laboratoriumtests testen niet adequaat op virale persistentie: ze testen op de antistoffen die je immuunsysteem aanmaakt om ziekteverwekkers te bestrijden. Dit kan betekenen dat je de ziekteverwekker hebt, maar ook omdat je overactieve immuunsysteem antistoffen aanmaakt voor van alles, alsof je de ziekteverwekker hebt. Als je immuunsysteem lange tijd overactief is geweest, kan dit leiden tot een uitgeput immuunsysteem. Hierdoor kunnen virussen zoals EBV, die eerder aanwezig waren, weer actief worden.”
 
“Waar zullen we vanaf 2024 onze onderzoeksinspanningen op richten? Het ontwikkelen van tests voor persistente ziekteverwekkers die verder gaan dan alleen het zoeken naar antilichamen. Die nieuwe tests zoeken naar eiwitten die worden geproduceerd door actieve ziekteverwekkers of ze zoeken naar bewijs van de ziekteverwekkers zelf. Onze hoop is dat dit zal leiden tot betere tests, waarmee we kunnen begrijpen wie ziekteverwekkers heeft, wie een overactief immuunsysteem heeft en wie beide. Het is cruciaal om dit onderscheid te maken.”
 
“Veel mensen met een complexe chronische ziekte die lezen over bepaalde medicijnen of andere behandelingen, reageren hetzelfde: “Ik heb deze medicijnen geprobeerd en ze hielpen me niet. Of ze maakten het erger!”. Dit is logisch, omdat artsen niet met zekerheid kunnen zeggen of je deze ziekten hebt door hardnekkige ziekteverwekkers of door overactiviteit van het immuunsysteem. Als je iemand wiens immuunsysteem zeer actief is door aanhoudende ziekteverwekkers een medicijn geeft dat de reactie van zijn immuunsysteem onderdrukt, zal hij zieker worden. Als je iemand zonder persistente ziekteverwekkers, maar met een overactief immuunsysteem dat antilichamen aanmaakt tegen een bepaald virus, een middel geeft dat de immuunfunctie versterkt, dan worden ze zieker: het laatste dat ze nodig hebben is meer immuunactiviteit. De belangrijke kennis die ontbreekt: zelfs als je een arts vindt die bereid is om een aantal van deze medicijnen te proberen, heeft hij of zij geen adequate tests waarmee kan worden vastgesteld wie baat heeft bij bepaalde medicijnen.”
 
“We hebben richtlijnen nodig en daarvoor hebben we onderzoek nodig. Daarom gaan we, naast het bestuderen van betere testmethoden, de komende jaren ook een aantal behandelingen onderzoeken, samen met diepgaande immuunprofielen, zodat we de immuunkenmerken leren begrijpen van mensen die wel en niet goed reageren op deze medicijnen.”
 
“We denken dat combinatietherapieën ook zeer waardevol zullen zijn, maar het is erg moeilijk voor ons om ethische goedkeuring te krijgen om combinatietherapieën te testen bij patiënten, zonder dat we eerst de behandelingen los van elkaar hebben uitgetest. Daarom gaan we de komende jaren eerst onderzoeken wat sommige veelbelovende medicijnen doen voor deze patiënten. Daarna gaan we over op ingewikkeldere onderzoeken, waarbij we medicijnen met elkaar combineren.” 
 
“Ik wil afsluiten met de erkenning van de vele gezondheidsproblemen die we zien bij mensen met long covid, ME, chronische lyme en andere complexe chronische ziekten, bijvoorbeeld dysautonomie en neuropatische pijn. Onze kliniek test op al deze problemen en we behandelen op basis van bestaande richtlijnen. In 2024 zullen we gratis educatief materiaal uitbrengen over deze onderwerpen. We beschouwen ze als bijzaken van de hoofdoorzaken die aan bod zijn gekomen. Er zijn enkele geweldige publicaties verschenen die laten zien hoe overactiviteit van het immuunsysteem en hardnekkige ziekteverwekkers al deze problemen kunnen veroorzaken. Je zult je echter alleen beter gaan voelen als we ook problemen als dysautonomie hebben opgelost. Naast het delen van onze richtlijnen voor deze aandoeningen, onderzoeken we ook nieuwe behandelingen voor deze vaak gelijktijdig voorkomende aandoeningen.” 
 
“Ik hoop dat dit duidelijkheid geeft over hoe ik over deze kwesties denk en hoe we onze onderzoeksstrategie voor de toekomst ontwikkelen. Zodra dit mogelijk is kondigen we aan welke medicijnen en andere behandelingen we in 2024 gaan testen.”