Kentering van het perspectief op lyme
De ziekte van Lyme van 1975 tot nu
Op 16 oktober 2025 is het precies 50 jaar geleden dat de ziekte van Lyme aan het licht is gekomen. Een moeder uit Old Lyme (in de staat Connecticut in de Verenigde Staten) belde verontrust naar het ministerie van Volksgezondheid in Connecticut omdat er in haar bosrijke dorp wel heel veel jongeren met jeugdreuma waren. Er werd een jonge reumatoloog op af gestuurd en na enkele jaren werd duidelijk dat een bacterie die via teken wordt overgedragen de boosdoener was.
In de eerste wetenschappelijke publicatie werd de ziekte van Lyme beschreven als vrij onbeduidende ziekte. Ook al kwamen snel reacties van neurologen die een veel ernstiger ziektebeeld zagen, maar: you never get a second chance for a first impression. Vanwege die eerste indruk is er tientallen jaren weinig onderzoek naar gedaan. Daardoor is er nog steeds geen goede test die met zekerheid vast kan stellen of iemand lyme en/of een andere tekenbeetziekte heeft en al helemaal niet of iemand een actieve infectie heeft en zo ja, de mate van intensiteit. Het ontbreken van goede tests zorgt er weer voor dat onderzoek naar betere behandelingen veel duurder en ingewikkelder is en dat erkenning van chronische lyme betwist blijft.
Polarisatie
In de loop der jaren zijn de tegenstellingen tussen de twee kampen alleen maar sterker geworden: het leeuwendeel van de medische wereld vindt dat er geen actieve lyme-infectie meer kan zijn na een maand antibioticabehandeling. Als mensen langer klachten houden, ligt de oorzaak volgens hen vaak ‘tussen de oren’ of zouden het restklachten zijn.
Een kleine minderheid, echter wel met steeds meer wetenschappelijk onderzoek als onderbouwing, plus een groot deel van de community van mensen met lyme vindt wel dat een actieve infectie kan persisteren en bovendien dat andere tekenbeetinfecties vaak een belangrijke rol spelen. Veel artsen met deze visie op chronische lyme zijn zelf of in hun gezin met lyme geconfronteerd. Ook onder huisartsen komt steeds vaker een open houding voor.
Kentering
Sinds 2020 vindt een belangrijke kentering plaats, die begin 2024 zijn voorlopige hoogtepunt heeft bereikt. Een corona-infectie, die bij veruit de meeste mensen vrij onbeduidend verloopt, leidt bij een klein deel tot overlijden en bij een ander deel tot een ernstige chronische aandoening. Omdat wereldwijd ongelofelijk veel mensen corona hebben gehad, zijn er ontzettend veel mensen: in Nederland naar schatting 90.000 mensen die van corona een ernstige chronische aandoening hebben gekregen, naast de honderdduizenden die er klachten aan overhouden die niet invaliderend zijn. Zeker ook omdat covid veel voorkomt bij artsen en andere zorgverleners, en omdat in korte tijd zoveel mensen hun kwaliteit van leven zeer drastisch beperkt zien, leidt dit tot een ander perspectief op wat wordt genoemd post-acute infectieziekten. Ook bij long covid zijn er nog artsen en fysiotherapeuten die denken dat het tussen de oren zit. Al deze aandoeningen:
zijn voor buitenstaanders moeilijk invoelbaar;
zijn (nog) niet met een test vast te stellen;
vergen een blik over de huidige medische specialisaties heen;
vragen om een tijdrovende maatwerkbehandeling van symptomen; geen zaken waar de huidige gezondheidszorg in uitblinkt.
Dit tussen-de-oren-perspectief zal snel veranderen, nu begin 2024 de uitkomsten van baanbrekend Nederlands onderzoek zijn gepresenteerd, waarbij een duidelijke fysieke afwijking is aangetoond. Dit is gepubliceerd in een invloedrijk wetenschappelijk tijdschrift en is in Nederland en wereldwijd volop in de algemene media geweest.
Kort hierna zijn de uitkomsten van Zwitsers onderzoek gepresenteerd, waaruit afwijkingen in het bloed van mensen met long covid blijken. Dit kan leiden tot een test om long covid vast te stellen. Dat zou een zeer belangrijk punt zijn om tot verdere acceptatie en tot onderzoek naar behandelingen te komen.
Vorig jaar zijn er in de Verenigde Staten twee academische centra bijgekomen waar geavanceerd biomedisch onderzoek wordt gedaan en vooruitstrevende zorg wordt geboden voor patiënten met long covid, lyme, ME en dergelijke: in New York en New Haven. Verder zijn er in de VS tal van hoopgevende biomedische onderzoeken naar lyme. Dit is een nieuwe ontwikkeling, een paar jaar geleden was zo’n lijstje véél korter.
Niet buiten de boot vallen
De ziekte ME lijkt zeer sterk op long covid. ME wordt alleen door tal van niet altijd bekende, infecties veroorzaakt. Deze ziekte was tientallen jaren een stiefkindje: de ziekte kreeg amper aandacht van de medische wereld en de maatschappij en werd badinerend chronische vermoeidheid genoemd. Het perspectief op de ziekte ME verandert nu in een ernstige multisysteem aandoening.
Voor ziektes als chronische lyme en chronische Q-koorts is het zaak om ervoor te zorgen dat deze minder vaak voorkomende aandoeningen ook in beeld blijven. Lastig punt hierbij is dat er in de communities van patiënten met deze aandoening vaak sprake is van berusting: men heeft minder energie, men heeft mentale beperkingen en na al die jaren hebben velen de hoop en de strijdlust om tot verbetering te komen verloren.
Trage invoering nieuwe behandelingen in Nederland
Een specifiek kenmerk van de gezondheidszorg in Nederland is dat geregeld een nieuwe aanpak die elders al lang worden ingezet, in Nederland moeten worden onderzocht of deze ook hier werkzaam zijn. Denk aan de trage invoering van de screening van prostaatkanker en van de hiv-preventiepil PrEP.